Desmoid Tumor Research Foundation, منظمة أبحاث طبية في سافرن، الولايات المتحدة.
مؤسسة أبحاث ورم ديزمويد هي منظمة في سافرن مكرسة لدفع البحث العلمي وتقديم الدعم المالي لتطوير العلاج. تربط الباحثين والمراكز الطبية والمرضى لتسريع اكتشاف علاجات وخيارات رعاية جديدة لهذه الحالة النادرة.
تأسست المنظمة في عام 2005 من قبل مارلين بورتنوي وجين وايتنغ كأول مجموعة أمريكية مكرسة بالكامل لهذه الحالة النادرة. منذ ذلك الحين، شكلت مشهد البحث وعززت التقدم في الرعاية الطبية.
تستضيف المؤسسة حدث Together We Will Weekend كل عام، حيث يجتمع المرضى والأطباء والباحثون لتبادل الخبرات والمعرفة. يخلق هذا الحدث مساحة حيث يمكن للأشخاص الذين يواجهون نفس التشخيص التواصل والتعلم من بعضهم البعض.
يوفر الموقع www.dtrf.org للمرضى معلومات حول العلاجات والدراسات الجارية وروابط بأخصائيين طبيين في هذا المجال. يمكن للزوار العثور على موارد للتواصل مع الآخرين والبقاء على اطلاع بالتطورات الطبية الحالية.
في عام 2023، حققت المنظمة تنفيذ تصنيفات ترميز طبية محددة لهذه الحالة في أنظمة تتبع الأمراض. وقد أدى ذلك إلى تحسين كبير في كيفية تتبع المرض وتوثيقه في السجلات الطبية في جميع أنحاء العالم.
مجتمع المسافرين الفضوليين
يجمع AroundUs آلاف الأماكن المختارة والنصائح المحلية والجواهر الخفية، ويُثريها يوميًا 91,167 مساهم حول العالم.
